28.veljače – Međunarodni dan rijetkih bolesti
Danas, 28.-og veljače, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika, a prema podacima HZJZ govori se o 4500 osoba s rijetkim bolestima u RH, no ti podaci nisu reprezentativni obzirom da u RH me postoji zasad, baza s podacima o oboljelima.
Osobe s rijetkim bolestima, naročito djeca a i njihove obitelji susreću se s brojnim problemima, o čemu smo ragovarali i u emisiji Krila anđela u programu Podravskog radija, a o osobnom iskustvu govorila nam je mama njegovateljica Sabina Barčan Hobolja, čiji 7-godišnji sin Gabrijel boluje od rijetke bolesti zvane Osteogenesis imperfecta ili bolesti staklenih kostiju.
Mama Sabina uputila je i snažnu poruku;
Kako bi se poboljšao općenito status oboljelih od rijetkih bolesti, Hrvatski Savez za rijetke bolesti pokrenuo je i projekt stvaranja baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti.
U Savezu su nezadovoljni provođenjem Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
Izostala je potpora Ministarstva zdravstva, a Hrvatski zavod za javno zdravstvo je obustavio prikupljanje podataka jer nije uspio dobiti sredstva iz EU fondova.
Savez će s prikupljanjem podataka krenuti sljedeće godine.
