Županija u sklopu kampanje “Zajedno za rijetke” podržala projekt stvaranja baze rijetkih bolesti

U prostorijama Županijske uprave održana je konferencija za medije na kojoj je u sklopu kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Zajedno za rijetke“ predstavljen projekt „Baza rijetkih bolesti“.Koprivničko-križevačka županija je podržala ovaj projekt koji su predstavili zamjenik župana Ratimir Ljubić te u ime nositelja i pokretača kampanje Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zamjenik Ljubić uvodno je zahvalio Savezu na dobroj suradnji koja traje već tri godine podsjetivši kako se Županija od početka uključila u kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima, ali i dodao kako Županija mnogo ulaže u zdravstvenu skrb i cjelokupan zdravstveni sustav te vodi veliku brigu o svim stanovnicima županije;

-rekao je zamjenik župana Ratimir Ljubić
Ispred Saveza prisutnima se obratila Tamara Kvas koja je zahvalila Županiji na pomoći kazavši kako se kampanja provodi treću godinu za redom u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Projektom “Baza rijetkih bolesti” nastoje prikupiti podatke te po prvi put analizirati stanje u Hrvatskoj kako bi se poboljšali životni uvjeti oboljelih od rijetkih bolesti.

-rekla je Kvas.

Savez ima više od tisuću članova, a trenutno je u Hrvatskoj evidentirano 700-tinjak rijetkih bolesti, a statistički gledano, rijetke bolesti javljaju se kod pet oboljelih na 10.000 osoba. Na sastanku prije konferencije razgovaralo se i o daljnjem razvijanju usluga kroz pilot-projekt „case managera“ za oboljele od rijetkih bolesti na području cijele Hrvatske,  a koji bi označavao inovativnost u pristupu skrbi za sva kompleksna i kronična zdravstvena stanja te pružanju socijalnih usluga na što se osvrnula Kvas;