Sastanak s predstavnicima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i predstavljanje projekta „Baza rijetkih bolesti“ održat će se u Županijskoj upravi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti prošle je godine u sklopu kampanje “Zagrli za rijetke” koju je podržala i Koprivničko-križevačka županija javnosti najavila projekt pod nazivom „Baza rijetkih bolesti“kojim je krenula s prikupljanjem informacija te podizanjem svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima. Tijekom ove godine će biti dostupni i rezultati koji će predstavljati prvu analizu stanja o rijetkim bolestima u Hrvatskoj s obzirom da registar, iako predviđen Nacionalnim programom za rijetke bolesti, još uvijek ne postoji. Tim više ovaj projekt dobiva na još većoj važnosti, a o trenutnim aktualnostima i kretanjima projekta razgovarat će se s predstavnicima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i u Županijskoj upravi u četvrtak 6. veljače 2020.
