TIHA SNAGA Jači od lomova: Lorena i Gabriel pokazuju što znači hrabrost
Život s dijagnozom Osteogenesis imperfecta donosi brojne izazove, ali i nevjerojatnu snagu, upornost i podršku obitelji koja ne odustaje od borbe za bolji sustav
Osteogenesis imperfecta je rijetka nasljedna bolest poznata pod nazivom „bolest krhkih ili lomljivih kostiju“, a mnogi ju poznaju pod nazivom “staklene kosti”.
Unatoč teškoj dijagnozi koja im svakodnevno donosi brojne izazove, Lorena Popec iz Đurđevca i Gabriel Hobolja iz Kloštra Podravskog uz nevjerojatnu snagu duha dokazuju da su jači od svih prepreka koje im život stavlja na put.
Lorena je učenica drugog razreda OŠ Đurđevac, a školu voli toliko da bi jednog dana voljela postati učiteljica.
– Voljela bih biti učiteljica kad odrastem, možda bih predavala prirodu – otkrila nam je Lorena prilikom razgovora na snimanju emisije Tiha snaga.
Njena mama Maja Popec kazala je kako Lorena posjeduje nevjerojatnu snagu i čvrst karakter koji su vodilja cijeloj obitelji.
– Bolest je dio našega života, ali ne mora biti definicija. Lorena je dijete sa svojim karakterom, talentom i snovima – dodala je.
Što želi biti kad odraste Gabriel još ne zna, ali kako sam ističe, to je sasvim normalno za nekoga njegove dobi.
– Idem u sedmi razred i sad sam u tom nekom razdoblju kad sam neodlučan. Kao mlađi sam htio biti puno stvari, ali sad jedino sigurno znam da ću ići u gimnaziju – govori nam odlučno Gabriel.
Gabriel uz redovitu školu polazi i 5. razred glazbene škole u Pitomači gdje svira flautu, a svira i u dječjem zboru u crkvi u Kloštru Podravskom. On i Lorena aktivno treniraju plivanje u Koprivnici, a kako ističe mama Sabina Hobolja, plivanje uz odličnu mobilnost donosi mnoštvo prednosti, prvenstveno zdravstvenih.
Zdravstveni pristup ovoj dijagnozi je multidisciplinaran, a najveći problem je trenutno ortopedsko liječenje.
– U početku je funkcioniralo, no zadnjih desetak godina to više nije tako. Naš glavni ortopedski referentni centar je u Zagrebu na Šalati. Međutim, oni nemaju hitni prijem, što nam posebno otežava jer kost može puknuti bilo kada. Na operacije se čeka i po godinu dana, nema dovoljno ortopedskih sala, a sve je krenulo nizbrdo nakon potresa u Zagrebu. Ni sustav ne podržava mlade stručnjake da rade s ovom specifičnom dijagnozom. Jednostavno nema podrške sustava od čega bi zapravo sve trebalo i krenuti – naglasila je Sabina.
Maja smatra da su pomaci potrebni i na lokalnoj razini, osobito kad se govori o edukaciji zdravstvenih djelatnika i terapijama nakon operacija.
– Lorena je u prosincu imala teški prijelom lijeve nadlaktice. Na hitnom prijemu u Koprivnici zaista su bili svi empatični i korektni, operacija je bila uspješna, ali ne potpuno u skladu s dijagnozom. Potrebna nam je i specifična terapija bliže mjestu stanovanja kako ne bi nekoliko puta tjedno putovali u Koprivnicu, Daruvar ili Zagreb – istaknula je Maja.
S ciljem podizanja svijesti o Osteogenesis imperfecti, poticanja inkluzije te unaprjeđenja kvalitete života oboljelih i osiguravanja kvalitetne medicinske skrbi, u Strahonincu je osnovana Udruga Stakleni, koja djeluje na području cijele Republike Hrvatske, ali i izvan njezinih granica.
Sabina je dopredsjednica udruge te ističe kako je u radu udruge velik naglasak stavljen na razmjenu iskustava, podršku i inkluziju u praksi, te povezivanje sa zdravstvenim institucijama i stručnjacima.
Podsjetimo, Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. veljače kako bi se unaprijedila skrb za oboljele od rijetkih bolesti te educiralo javnost o njihovom postojanju.
Cijeli razgovor poslušajte u emisiji Tiha snaga u našem programu, danas u 17:30 sati.
