U emisiji Krila anđela o predstavljanju prvih kvantitativnih podataka o rijetkim bolestima u RH
Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba.
Baza sa statističkim podacima o oboljelima od rijetkih bolesti kao takva dosad u RH nije postojala;
-rekla je tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Tamara Kvas u emisiji KA u programu PR, te istaknula kako baza kao takva ima i operativnu i stratešku vrijednost;
-naglasila je Tamara Kvas i dodala kako u Savezu na temelju razvoja nove baze podataka vide itekako prostora na razvoju novih projekata te sudjelovanju pripremama nekih Zakona i strateških dokumenata kako bi se rijetke bolesti što bolje uklopile u postojeće usluge ali i one koje se tek trebaju razvijati, s posebnim naglaskom na razvijanje posebnih oblika školovanja djece s rijetkim bolestima kao i zapošljavanja.
