Najava: „Zagrli za rijetke“ 05. veljače u Koprivnici

U ponedjeljak, 5. veljače 2018. godine od 10 do 13 sati, ispred Gradske tržnice u Koprivnici, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održat će se akcija s ciljem podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.
Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju zagrljajem za rijetke.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
Velika kampanja „Zagrli za rijetke“ traje do 28. veljače.
Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji, kao i rezultati ankete o tome koliko su građani upoznati s rijetkim bolestima.