O rijetkim bolestima u emisiji Krila anđela
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.
Kako bi se podigla svijest u javnosti o rijetkim bolestima, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, 02. veljače započela je kampanja “Zagrli za rijetke”, koja je početkom ovog tjedna održana i u Koprivnici, a o kojoj je više u emisiji Krila anđela u programu Podravskog radija rekla voditeljica Kampanje Zagrli za rijetke iz Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, Tamara Kvas;
80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo. Pogađaju oko 3-4% rođene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama, alergijama ili kemijskim i radijacijskim utjecajima, o čemu je u emisiji više rekla specijalistica interne medicine i subspecijalistica nefrologije dr. Romana Samovojska iz OB dr. Tomislav Bardek iz Koprivnice, ujedno i koordinatorica za rijetke bolesti u KKŽ, te je istaknula kakvo je stanje po pitanju oboljelih od rijetkih bolesti u KKŽ:
Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u RH. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu na rijetke bolesti. Također, potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.
